Portrait
Mobiliser son réseau : être ambassadrice selon Alexandra Curiel-Joffo
Intimement touchée par le glioblastome, Alexandra mobilise depuis plusieurs mois son réseau au profit de l’Institut du Cerveau. Grâce à son engagement, elle a d’ores et déjà collecté plus de 150 000€ et près de 350 000$ pour financer un projet de recherche international mené conjointement par le Dr Mehdi Touat, neuro-oncologue à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière et co-chef d’équipe à l’Institut du Cerveau, et le Dr Keith Ligon de la Harvard Medical School. Une énergie exemplaire.
Vous avez souhaité œuvrer en collectant des fonds pour la recherche sur le glioblastome. Quelles sont les raisons de cet engagement ?
Mon mari, Franck, est décédé à 51 ans de ce cancer cérébral incurable dont l’espérance de vie de 12 à 14 mois reste inchangée depuis des décennies. Malgré des soins médicaux de qualité et plusieurs protocoles, Franck est parti en un an. Son médecin, le Dr Touat m’a parlé de son projet de recherche fondamentale sur les glioblastomes. J’ai immédiatement souhaité m’engager pour en accélérer le démarrage.
En tant qu’ambassadrice, vous avez créé un lien particulier avec l’Institut. Qu’est-ce qui vous a marqué ?
J’ai été impressionnée par le professionnalisme, l’implication et l’efficacité des équipes de l’Institut, qu’il s’agisse des chercheurs, de l’équipe philanthropie ou du Président, le Pr Gérard Saillant. Toute l’organisation est centrée sur une recherche de pointe au service des patients, avec une ouverture internationale et un esprit collaboratif exceptionnels. La recherche sur le glioblastome en est une illustration parfaite : elle réunit des équipes pluridisciplinaires de l’Institut et de la Harvard Medical School pour développer de nouvelles approches thérapeutiques. Sur le plan personnel, j’ai aussi été touchée par l’ouverture d’esprit et la gentillesse des équipes après le décès de mon mari. Elles ont accueilli avec enthousiasme mes initiatives, consacrant du temps à mes actions sans garantie sur les fonds récoltés.
Quelles actions avez-vous mises en place avec l’Institut pour solliciter votre réseau ?
J’ai commencé par une page de don web que j’ai largement diffusée auprès de ma famille, de mes amis et de mes relations professionnelles. Avec des amis proches, j’ai organisé un cocktail de levée de fonds à New York. Entendre parler de l’Institut et des recherches en cours directement par les médecins et les chercheurs a eu un impact très fort sur les participants. Les équipes de l’Institut m’ont beaucoup aidée dans l’organisation, prenant en charge le suivi des donateurs, les invitations, les mailings, les remerciements et le reporting. C’est pourquoi, je prévois d’organiser d’autres cocktails à Paris, Londres et New York en 2025, un gala de charité en 2026 et j’ai déjà d’autres idées pour 2027.
Grâce à vous, ce projet de dimension internationale a reçu des dons de France, d’Europe et des États-Unis. Pourquoi était-ce important pour vous d’agir au-delà des frontières ?
Cette maladie touche des personnes dans le monde entier, avec les mêmes conséquences dramatiques et le même sentiment d’impuissance face à l’absence de traitement. De plus, ayant de la famille et des amis à l’étranger, beaucoup ont contribué financièrement et accepté de m’aider à aller plus loin. Dans les pays anglo-saxons, la culture du don est assez répandue. L’Institut a facilité mon action par sa fondation de droit américain et par ses partenariats à l’étranger qui permettent la défiscalisation des dons dans plusieurs pays (Europe, Royaume-Uni, Suisse, Hong Kong…).
