Portrait
Rencontre avec Olivier Goy : entrepreneur et grand donateur
En décembre 2020, à 46 ans, Olivier Goy a été diagnostiqué d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot. Il s’agit d’une pathologie neurodégénérative grave et handicapante qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic. Décidant d’assumer pleinement et dans la lumière son combat, Olivier Goy rejoint le Cercle des Amis de l’Institut du Cerveau en tant que grand donateur et devient ambassadeur de l’Institut avec la volonté de rendre plus visible cette maladie et de faire avancer la recherche.
Pourquoi témoigner ?
J’ai décidé de parler de cette maladie parce qu’elle est encore très méconnue. La raison pour laquelle on en entend peu parler est simple : la plupart des personnes en meurent au bout de 3 à 5 ans. On ne connait pas les causes de ce mal et, pire, on ne sait pas encore comment le soigner.
Parler, c’est aussi une façon de libérer la parole. Quand j’ai reçu le diagnostic, c’était un choc absolu. Puis, en mars 2021, j’ai décidé de dévoiler ma maladie dans le podcast Génération Do It Yourself de Matthieu Stefani, où j’ai expliqué ma volonté de la combattre et de profiter pleinement de la vie. Après ce podcast, j’ai reçu des milliers de témoignages. Je me suis aperçu qu’autour de moi, il y avait beaucoup de gens en souffrance. Je souhaite les tirer vers le haut et témoigner de la beauté de la vie.
C’est l’origine du documentaire que je tourne avec la réalisatrice Stéphanie Pillonca et 3e OEil Productions. Le film Invincible été – d’après la citation de Camus « au milieu de l’hiver j’ai trouvé en moi un invincible été » – raconte mon histoire mais aussi celle de trois autres personnes touchées par un handicap et ayant, malgré tout, décidé de poursuivre leur vie pleinement.
Les profits tirés du film, qui sortira en salle début 2023, ainsi que la vente des photos issues du tournage iront à l’Institut du Cerveau. C’est l’une des initiatives en cours pour lever des fonds pour cet Institut qui mène des recherches ambitieuses sur la SLA.
Pourquoi la philanthropie ?
La philanthropie est un bol d’air. Elle vous ouvre aux autres et vous aide à vous sentir utile. C’est pourquoi nous avons créé en 2019 avec mon épouse Virginie la Fondation Photo4food abritée à l’Institut de France.
Mon engagement auprès de l’Institut du Cerveau s’explique par ma volonté de soutenir les équipes de recherche dédiée à la SLA et dont les travaux ont pour objectif d’identifier des traitements qui ralentiront la progression fulgurante de cette maladie. Je ne bénéficierai probablement pas des résultats de leurs travaux. Mais investir dans la recherche et ses applications est néanmoins la seule façon d’offrir de l’espoir aux générations futures.
